“孩子已经连着喝了100多天的粥了，自从出仓后就被禁荤腥到现在，一看到旁边的小朋友吃他就哭并伸手要。孩子实在太可怜了，小小年纪经历的比大人都苦。”今年3岁的小赞在2018年因为常常高烧不退，在2020年7月份才确诊。“医生说患的是骨髓增生异常综合征,需要尽快移植，当时听到这个消息，小赞的父母哭成泪人不敢相信。“2020年的1月5号，在河北陆道培医院血液科的病房里，小赞的爸爸站在病床旁边看着病床上的儿子心中五味杂陈。

小赞来自河南省南阳市邓州市白牛镇栗葩村。一家七口全靠小赞父母在外打工维持生计，除了自家的孩子，夫妻俩还收养了无父无母的堂妹和一个70多岁的远方叔叔。堂妹自小父母双亡跟着小赞的爷爷奶奶生活，但小赞的爷爷奶奶过世后小咱的父母不忍堂妹年纪太小无依无靠便让她跟着他们生活；而70多岁的叔叔无儿女，心疼的夫妻俩便选择把老人接回家侍奉。一家在一起和和睦睦，虽不富裕，一元钱掰成几半花，但是也算幸福，就是这样幸福的一家人却被厄运打破轨迹。

“每次一回来他都直接望身上扑，活蹦乱跳的。可那次回来他不说话，也没精神。”2018年11月20号，出完车回来的爸爸发现小赞出现异常，于是立即带着小赞奔往当地医院，查血常规，血红蛋白只有41克。“医生建议我们直接转往上级医院。” 夫妻俩到浙江大学附属儿童医院，连夜挂专家号，办理加急入院，医院给孩子输氧气，输血等一系列常规急救措施，夫妻俩吓坏了，眼泪不停的往下淌。

“医生告诉我们孩子贫血特别严重，建议做骨穿，否则确定不了病因。”夫妻俩也是心急如焚，只好含泪答应。但因成赞体质弱，在骨髓穿刺手术的过程中，剧烈的疼痛导致成赞出现休克，被送往重症进行抢救。“在重症的14天我和妻子在外度日如年，费用一天比一天高，可孩子的病情仍没确诊，无奈在重症里又做了2次骨髓穿刺，一直到出院都是病因不明，无法确诊，只能出院。”

出院后定期的复查也让小赞的血象逐渐趋于平稳，一家人都以为相安无事，却没想到这才只是开始。在今年6月13号，小赞再次发起高烧不退，夫妻俩直接带着孩子去浙大附属医院，医生告诉夫妻俩，要做骨髓穿刺，活检才能确定病因，再一次抽了骨髓，终于在今年7月15号经过专家开会研究讨论被确诊为骨髓增生异常综合征，（简称MDS),只能做骨髓移植。

“做骨穿太疼了，孩子疼的受不了用嘴咬着自己的胳膊和手腕，上面都是淤青。我和媳妇心疼的日夜哭，他用小手给我们擦眼泪，他不知道等待他的将会是多么严厉的酷刑。医生说这种病想治愈唯一的办法就是移植，我们去了全国很多家排名前列的大医院，得出的结论都是孩子已经有转白迹象，必须尽快移植。”小赞爸爸说，这短短的一年一下就把人生的酸甜苦辣全尝遍了。夫妻俩考虑了一星期，便也哭了一星期，最终选择用小赞父亲的骨髓。

10月4号小赞开始回输骨髓，10月5号回输干细胞，10月6号回输脐带血，三样回输完毕，骨髓手术完成。一家人紧紧揪着的心终于能稍微放松些，然而很快小赞出仓后的第三天就出现排异，并感染病毒。出现排异就被禁止荤腥，每天只能喝粥，粥的量也从50ml慢慢加到250ml，这中间也尝试着加过蛋黄，馒头，然而一加有营养的就开始拉肚子，又变成肠排，就只能停下又得从头开始。大便一直不成形就不能加有营养的东西，可看着别的小朋友吃饭，小赞就忍不住伸手并哇哇大哭。从排异到现在也有100多天，小赞也喝了100多天的粥，不知道什么时候才能完全康复，一家人都在期盼着那一天。目前成赞一共花费70多万元，仅出仓后的排异就花去近30万，后期的费用还未知，只愿小赞能度过目前排异大关。(据9958儿童紧急救助中心）

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